Tecnologia e o Neck Loop

Se digo que tenho a sorte de viver numa época em que a tecnologia avança rapidamente com inúmeras inovações a cada semana que somos bombardeados através de notícias virtuais pelos médias os lançamentos dos gigantes da Apple e Microsoft. Com os Implantes Cocleares a situação não é inversa, já existe aplicativos para o Ipad e Iphone, pena não estarem em Língua Portuguesa dentre outros... ainda há o Neptune da Advanced Bionics, um processador totalmente à prova de água que permite que todos os implantados da Advanced Bionics possam desfrutar o verão em plenitude sem preocuparem com o facto de o processador ser adaptado para actividades aquáticas. Poder ouvir debaixo da água deve ser um espectáculo assim como interagir com os amigos e a família. Por enquanto ainda não existe para a Cochlear e Med-El, é bem provável que o próximo lançamento dêem o grito...!    


Fico aguardando ansiosamente pela oportunidade em fazer o upgrade do meu processador a um novo Nucleus. A história não termina aqui, há mais...

No ano passado em Tomar, no dia em que o 4º Encontro Nacional de Portadores de Próteses e Implantes Auditivos foi realizado com muita animação. Reunidos em círculo, fui apanhada de surpresa antes de cantar os parabéns ao ver o R com um grande saco de papel e dirigir-se diante mim… Todos sorriam e eu naquela de “estão a gozar comigo? Isto é para mim?...”

Pois de facto era mesmo, encalhada a balbuciar em seco não soube o que mais dizer, nada me ocorria pois a surpresa calou-me em cheio com uns olhinhos recheados de emoção. Lá espreitei o interior cuja descrição se lia “Hearing Innovations for Life – GN ReSound”.

Congelei-me ao me aperceber de que se trataria do famoso Neck Loop e curiosamente já tinha experimentado a da R. e do D. com imenso sucesso, tanto quanto planeava compra-lo pois funciona pendurado envolto no pescoço via Bluetooth a partir do telemóvel bastando clicar no botão MT do meu processador de fala. 

É quando os sons envolventes soam baixos e a voz sobressai de forma clara e perceptível. Foi uma liberdade incrível e um descanso eterno de não ter cabos conectados ao processador de fala a atrapalharem quando realizo outras tarefas, posso assim efectuar e receber chamadas, ouvir música em qualquer lugar da rua, mesmo em locais barulhentos, coisa que dantes complicava seriamente a minha vida! Também dá para escutar no portátil ou na televisão num alcance de distância aceitável.

Apenas o tipo de telemóvel tem de ser adaptável ao sistema do Neck Loop, depois de visto a embalagem fiquei ainda mais sem palavras, emudeci de espanto, apenas me coube agradecer este gesto e o quanto estas pessoas com tamanha gratidão passaram de alguma forma fazer parte da minha vida por uma razão qualquer… é esta a mudança que gostaria para o mundo e saber afinal que tenho verdadeiros amigos a meu lado. 

Foi sem dúvida uma das melhores prendas de sempre, e passando um ano de uso com o Neck Loop, a minha vida tem sido muito mais fácil.

Aconselho vivamente a compra para perdas moderada a severa e de quem use aparelhos auditivos em que seja capaz de discriminar a fala, e se não, pode sempre tirar proveito desta tecnologia para treinar a memória auditiva, no entanto tem que existir botão T no aparelho auditivo. Já os Implantes Cocleares este mecanismo está implementado para o futuro da tecnologia.


Vale muito a pena apesar do custo, isto agora, não é barato mas compensa imenso. 

Notícia Feliz

Cada vez mais tenho certeza de que Junho é o mês das boas notícias, é tão bom saber a diferença que este blogue e os conhecimentos contidos como base de informação pode ajudar alguém. O caminho foi difícil, tortuoso e prolongado desde a perda dos exames, e o refazer de novo no processo de candidatura a um implante coclear. 

Finalmente a espera terminou, e hoje a tarde sorriu com a reposta de Coimbra, contou-me ela quando a médica interna e o neurocirurgião lhe deram a notícia, ficou momentaneamente paralisada e de seguida as lágrimas brotaram de felicidade! A cirurgia deve ser feita ainda este mês em principio, e eu mal posso aguardar para a ver quando for a Coimbra realizar os meus exames. 

Mais uma vez, a vida continua e ela nunca há-de ser a mesma, vai poder ampliar os horizontes portanto: sê bem vinda ao universo dos Cyborg's!

3 Meses e as Novidades

Mereço um castigo por não cá vir descrever mais novidades, a realidade é que estou sem tempo, muita agitação e novos projectos em marcha borbulham unicamente pessoais. Estou a gostar desta fase para contrabalançar o contexto actual que o país atravessa economicamente em todos os sectores profissionais com um crescente número de desempregados e famílias despejadas. 

Sei também dum rumor que por aí circula sobre o local mágico de Coimbra, não tenho certezas absolutas para confirmar a sua veracidade, mais adiante saberei os pormenores e não são boas notícias. 

Novidades frescas?! Oh, sim, imensas. Deixar de escrever as aventuras do meu ouvido biónico não é pura preguiça e muitas vezes o blogue fica em último plano. Porém existem momentos arrebentadores cuja duração é mais que duradouras e ultimamente tenho assistido imensos concertos! 

No encontro da música, emociono-me de olhos cerrados e a viver intensamente, apaixonando pelas melodias celestiais dos instrumentos de sopro, das guitarras eléctricas com a voz junto a beijar o meu ouvido implantado... é canção, é viver, é amar, é sentir, é realidade que outrora não passou de um simples sonho. Um sonho que fervilhava num corpo surdo e hoje sorri tenuemente, é ouvir, é impressionar-se, é conquistar a cada dia todos os momentos fulgurantes e inesperados, é ser eu que a outra parte me complementa acariciando um universo de tonalidades... e é sobretudo felicidade sem precedentes a brilhar para a eternidade. É a minha felicidade ao rubro endiabradamente... 

Relativamente à discriminação de palavras, continuo a fazer progressos com mais confiança em ouvir através do ouvido implantado, deixando cair a leitura labial. Ainda não tive a experiência de fazer chamadas através do telefone fixo, isto porque não tenho em casa e nem utilizo, só meramente o telemóvel mediante a ajuda do colar magnético (eis mais uma novidade espectacular que entrou na minha vida há quase 1 ano). Na verdade, sem processador ligado e virar-me para os lábios tem sido um verdadeiro escândalo em pêras, fico matutando de como isso é possível? Sabendo eu mesma o quanto é imprescritível manter esta capacidade intacta ao longo da minha vida. Mas não consigo. Está a ficar complicado, seriamente complicado. 

Para finalizar o capítulo, recebi carta de Coimbra para ir à consulta de rotina no final deste mês, conseguem imaginar minha a cara trocista quando li um punhado de exames para realizar: 5 exames diferentes. Vou cedo e chegarei tarde com um cansaço extremo, não me lembro de fazer tudo junto de seguida - melhor para mim - pouparei muitas viagens - uma fabulosa prenda fazendo quase-5-anos-de-implantada.

Até lá...    

Aos Interessados

Baseado na pesquisa do sistema Blogger houve interessados em procurar informações sobre a Revista da National Geographic Portugal de Fevereiro de 2010 sobre a Biónica, tema este onde o Implante Coclear em Coimbra é mencionado. 

Se alguém estiver interessado, tenho em PDF e para tal basta endereçar o meu e-mail que se encontra visível no canto direito abaixo para que possa dentro dos meus possíveis enviar.

Durante a 1º quinzena de Abril não estarei cá.  

O Encontro com a Menina

O dia floriu murmurando o desabrochar da Primavera, solarengo e com aquele calorzinho de Verão. De repente deu-me uma vontade irresistível de ir ao Continente Bom Dia comprar umas bolachinhas doces, assim fomos num instante ao pequeno hipermercado da esquina. Achamos as bolachas na prateleira, trouxemos duas e seguimos adiante para a caixa. Foi então que tudo parou, vi uma criança com traças africanas, uma menina que não teria nem perto de 10 anos. Muito atenta aos sons em redor, mexia e revirava o rosto de forma constante, e o processador de fala Nucleus5 castanho, qual chocolate exibido ao mundo!

Sorri estando ela à minha frente, com uma caixa de ovos no seu colo a aguardar que chegasse a sua vez, neste pequeno espaço de tempo dialogamos eu e o meu amor em conjunto de como a bobina era visivelmente mais pequena que o meu. O seu olhar penetrante espantado e frágil, a sua independência em construção para uma vida tão cheia de sonhos e realizações trituravam nestes obstáculos de comunicação com o empregado de caixa, que se mostrou ser incapaz de a entender e ela a ele. 

O suor e os humores começaram a vacilar pelo dinheiro que ainda faltava entregar, apenas 29 cêntimos. Olhei e olhámos para aquele cenário que me fez recordar o meu tempo de criança, lançada ao mundo para enfrentar e amadurecer o relacionamento social com as pessoas e resolver os problemas de maneira ganhar maturidade e experiência para o futuro. São lições de vida que valem oiro. 

Enquanto ambos se debatiam, a menina e o caixa, vi um retrocesso eminente, a menina prontificou-se em entregar a caixa de meia dúzia de ovos por não ter mais trocos consigo, chegou a virar as costas e correr. Houve tempo de a interpelar e avisar que lhe dava os 29 cêntimos em falta. O sorriso foi enorme! Numa acção intimamente pessoal, retirei o meu processador de fala e a mostrei, naquele instante os seus olhos brilharam depois de um sorriso, e de repente um grande obrigado ecoou afastando-se entre-olhando para trás.

O rapaz caixista estava visivelmente atrapalhado pedindo desculpas que não conseguia compreender o que a menina lhe tinha dito. Acontece. Para a próxima já irá lidar mais facilmente a situação por se ter confrontado com esta experiência.       

Resposta ao Jornalista Espanhol

Fui contactada por um Jornalista espanhol, através de e-mail, que anda a preparar uma reportagem sobre a tecnologia biónica aplicada às pessoas com incapacidades físicas e motoras, também sensoriais. Ficou extremamente curioso num aspecto em particular daqui do Blogue “Sou uma Cyborg – Ouvido Implantado” – de me apelidar de Cyborg, termo este que para muitos dos usuários biónicos pode ferir algumas susceptibilidades, pois a sua abreviatura é “organismo cibernético” – uma relação intimamente pessoal entre homem-máquina, artificialmente falado. Mas na medicina a história é outra pois existem dois tipos distintos de Cyborgues: a restauração e o avanço no sentido de reparar/melhorar a função que foi perdida durante o processo biológico.

Curiosamente, o Implante Coclear foi quem mudou o rumo de toda a ciência biónica, abrindo brechas para outras tecnologias que viriam a se revelar mais uma vez eficazes: o coração artificial, o pacemacker, a implantação de retinas, o olho biónico que actualmente está a ganhar notoriedade embora ainda não esteja perfeito mas todos os dias existe inovações por parte da medicina que visa melhorar a qualidade de vida das pessoas com incapacidades, cujas faculdades foram perdidas no decorrer da vida ou no nascimento. Conheço um menino cego, de olhos azuis, a aguardar que atinja a idade certa para puder ver como se o mundo de repente passasse a ter cores a girar à sua volta e descobrisse esta maravilhosa tonalidade de arco-íris, este rapaz irá receber o mais avançado equipamento de sempre daqui a uns anos.

Portanto, quando me apelido de Cyborg, é na realidade um termo carinhoso que dei ao meu Implante Coclear, porque tenho um ouvido biónico, uma tecnologia de alta ponta, um euromilhões aqui dentro. É aquela sensação única de ser parte de uma revolução tecnológica que me permitiu voltar a ouvir eficazmente pois ouço tão bem como qualquer ouvinte. Tanto até! 

Está diante de uma pessoa biónica, cujo equipamento é imprescindível no dia-a-dia para realizar diversas actividades. Sou portanto com imenso carinho, orgulhosamente Cyborg!

Momento IC II

Quando de repente sentes que a evolução nos sons e discriminação de palavras mais complexas resolvem parar, é no fundo sinal que melhores acontecimentos estão por surgir da maneira inesperada!

Sem pedir se faz favor, quando a gente quer que seja de cariz imediato, não podemos transportar as pressas na carroça à frente dos bois. Eu já devia ter percebido isso! Mas esqueço-me que a paciência é uma virtude.

Esta natureza surge o mesmo efeito idêntico à de crianças, há um tempo para aprender ouvir e assimilar as informações das entoações linguísticas peculiares da nossa Língua Portuguesa, a de amadurecer a natureza fonética no meio de muitos barulhos. A criança deixa-se de falar, emitindo os mesmos sons que antes aprendeu, falando à bebé. É onde começa a ter noção da sua voz, escuta a si própria e vai treinando novas palavras que nas primeiras vezes saem frouxas, desentaladas e incompreensíveis, mas gostam de brincar na produção vocal dos sons, ganhando maturidade para responder verbalmente novos vocabulários, juntar duas palavras numa frase e posteriormente ser cada vez mais. E é então, chega uma altura em que o nosso cérebro descobriu e aprendeu a filtrar os sons envolventes para apenas e somente concentrar-se no que é essencialmente importante: discriminar a voz humana.

Pois bem, aconteceu pura e simplesmente e tenho bem noção das minhas limitações auditivas com o processador de fala em locais extremamente ruidosos. A dificuldade em escutar vozes através das colunas onde uma pessoa locutora fala diante do microfone em espaço aberto, num jardim verdejante pertinho de uma estrada nacional de trânsito pude ouvir pequenas ondas do rio a embater nas pedras e o imenso vento rastejante a beijar no processador de fala. Na companhia da minha irmã, numa bela tarde solarenga onde decorria o Agita Seixal, pude discriminar cada palavra, cada frase de uma senhora que deu a honra de abertura com uma declaração especial em nome da Junta, ela soou-me assim:

"Em primeiro lugar, gostaríamos de desejar um feliz dia internacional da mulher, de 8 de Março a todas as Mulheres presentes! Obrigada a todos pela vossa presença. Divirtam-se!" 

Em resposta de confirmação - perguntei à minha irmã se era exactamente esta descrição que ouvira - ela sorriu, com o brilho nos olhos dizendo:

Sim mana, foi o que ela disse.

Não precisei de dizer mais nada! FELIZ por ter sido capaz de escutar mesmo com tanto ruído em redor. 
 


    

Momento IC

Momento da manhã: FAIL 

- ainda a dormir, coloquei a prótese auditiva na orelha, liguei e nada de som, nada de ruído, nem aquelas famosas estrelas sonoras. Rompe a estranheza, troco as pilhas gastas pelas novas, de novo na orelha e é somente silêncio! Ausência de sons barulhentos, intrigo-me:

"Raios, o que se está a passar?" 

- então, retiro o tubo e o molde da orelha, faço uma limpeza geral, aspiro o tubo com um balão de ar e voltei a montar, coloco de novo na orelha:

Silêncio!

Medo... 

depois de o tirar e o ter na mão o aparelho auditivo é que me lembrei logo que andava a pôr no ouvido implantado! Fuck....

Nós, Vencedores

Conhecem? Não sabem? É o Programa Nós, Vencedores de Rádio, da Antena1 da ilustre jornalista Sónia Morais Santos. Acontece por ser seguidora assídua do Programa Nós, Vencedores onde são contadas histórias reais de pessoas de quem na vida venceu perante adversidades, perante o luto, e a deficiência. Mais outros assuntos na qual semanalmente são abordados. Num simples contacto do facebook, a jornalista perguntou-me se estaria interessada em fazer uma pequena entrevista sobre Como Vencer a Deficiência Auditiva, hesitei por momentos, mas lá decidi ir, com a minha mãe por ela saber o começo da minha perda auditiva. 

Marcamos o dia, e o local frente ao Café do Pingo Doce, no Cais de Sodré e estava muito barulhento! Com o som dos voos rasos dos pombos, das sirenes de apito dos comboios e dos barcos, uma infinidade de sons! Sentadas na esplanada aguardávamos pela Sónia Morais Santos, incrivelmente foi ela que nos achou conhecendo-me pelo rosto. Abrira um sorriso rasgado, cumprimentamos e falamos um pouco naqueles segundos, a explicar-me como seria e como haveria de falar, o Programa Nós,Vencedores teria apenas 5 minutos de duração. Assim foi, entre nervosismo da minha parte por falar pela primeira vez na rádio desta magnitude, ainda por cima para a Antena1. 

Contara que já entrevistara mais pessoas, com surdez severa e outras familiares e namorado sobre como é conviver com alguém com Surdez. Claro, não descurei, tentei ser o mais breve possível, realçando pontos fundamentais da minha jornada. À medida que fui contando sobre a minha vida do antes e pós Implante Coclear, a jornalista Sónia Morais Santos admirava-se com os olhitos bem abertos e pensou para si mesma: Como é lindo ver, de repente perder a audição em bebé e mais tarde redescobrir os sons em adulta. E também não sabia que os medicamentos podem ter efeitos negativos provocando surdez... ou seja à medida que a minha mãe e eu relatávamos pequenas etapas - era um mundo fascinante à parte por estar fora do circulo da Língua Gestual Portuguesa - estava diante de alguém com surdez profunda, que venceu e lutou! Sim, lutei, lutámos graças aos meus pais, e particularmente eu. 

Apreciem!

"Esta semana ouvimos quem vence a surdez. Ou seja, quem luta para vencer as adversidades de uma deficiência que não tem de impedir nenhum som..."

Nós, Vencedores

25 de Fevereiro - Dia Internacional do Implante Coclear

Para quem não sabe, hoje dia 25 de Fevereiro comemora-se o Dia Internacional do Implante Coclear - a história do OUVIDO BIÓNICO começou há 55 anos no país de origem, em França através dos médicos Andre Djourno e Charles Eyriés com o monocanal, um fio espiral de apenas 3/4 electródos.

 

Só muito mais tarde, nos anos 70 Graeme Clark descobriu uma maneira de ampliar ainda mais, foi através de um búzio que tem forma de uma cóclea do ouvido humano, para a inserção dos 22 eléctrodos num só fio.

Parece à luz da actualidade uma tecnologia recente para muita gente, por ser de natureza delicada e também tão ausente na maior parte do tempo nas diversas formas de divulgação ao serviço da saúde e das comunicações sociais no nosso país. No entanto, existem mais de 200.000 pessoas no mundo que usam este milagroso dispositivo capaz de fornecer o máximo dos sons quanto uma pessoa ouvinte.

Muitos anos se passaram, e a tecnologia biónica foi sendo cada vez mais aperfeiçoada, mais precisos e com suportes de equipamento compactos, resistentes e reduzidos, primeiro era do tamanho de uma pasta, e a seguir com os centímetros dos antigos Walkies e agora são como as típicas próteses auditivas com o processador de fala pendurado na orelha e um dia como toda a tecnologia avança, técnicos e engenheiros, designers de produto e equipamento buscam outras soluções/invenções para facilitar a vida de um utilizador de Implante Coclear nas actividades mais exigentes. 

Um dia pode ser apenas a bobina sem necessitar de processador externo, ou mesmo ser totalmente implantável para que todos possam descontrair, divertirem, e abusar de actividades extremas, ser totalmente à prova de água como o Neptune da Advanced Bionics por exemplo.

É com orgulho que comemoro este dia, sonoramente com muitos sons e muito cresci/aprendi com ele com as suas estrelas sonoras banhar em mim! Feliz dia a todos os implantados!  

FUI ALVO DE ESTUDO

No ano anterior, no final de 2011, houve uma noite em que a insónia bateu à minha porta e madruguei sem dormir, decidi navegar no mundo louco da internet, e de lá descobri que o meu “Sou uma Cyborg – Ouvido Implantado” foi alvo de estudo, para dizer a verdade: EU FUI ALVO DE ESTUDO - de uma TCC pela suposta antropóloga Thayana. 

A mesma sequer me enviou um respeitoso e-mail electrónico a pedir autorização para caso estiver interessada em participar ou que uma citação minha fosse publicada no seu trabalho, se bem que este blogue está expressamente proibido e interdito de copiar, reproduzir, modificar, exibir, transmitir para fins comerciais e académicos textos meus para qualquer propósito. Estes direitos autorais reservados foram violados, por outras palavras fui violentamente plagiada. 

É na verdade, um acto repugnante vindo de alguém que considera ser Antropóloga e tenta infalivelmente conquistar a sua posição junto dos galardões da Ciência e Cultura baseado nas sortidas fases do método evolutivo, no espaço e no tempo onde a esfera de investigação é tão ampla abrindo uma sinapse de uma sub-cultura dentro da própria Cultura. 

Então vou abrir a brecha, sendo a antropologia considerada uma ciência social, portanto os antropológicos estudam a diversidade cultural a partir das múltiplas manifestações sociais através das vivências de determinado grupo de indivíduos. A Surdez. A Cultura Surda. O mundo Ouvinte. A Língua Gestual. Os Implantes Cocleares. Os Deficientes Auditivos Oralistas. A Diversidade que reside no interior do universo homogéneo da Surdez cuja discussão não tem fim à vista. Uns trocam palavras acesas, uns contam milhentos disparates com a língua do gato mal afinada, fúrias desnecessárias admitidas por parte de quem as defende e de quem discorda. 

Situações, estas para mim absurdamente familiares na minha parede de honra no culminar de inúmeras revelações para afim decidir estereotipar o verdadeiro significado da Surdez enquanto identidade. STOP. Surdez e Identidade são duas coisas completamente diferentes que nada advêm pertencer de uma assentada nesta sub-cultura da Comunidade Surda.  

Ninguém, nem mesmo mestres doutorados da linguística, de sociologia, de psicologia e estudantes podem impor claramente indivíduos que não incumbem nesta categoria da mesma forma que não tem nenhuma razão de nos rotular como indivíduos com falta de identidade a um direito que nos assiste desde sempre: de sermos deficientes auditivos falantes e por opção individual apercebermos que as Próteses Auditivas já não eram suficientemente fortes para os ouvidos, e queiramos melhorar a qualidade de vida mediante o apoio de uma tecnologia avançada ao serviço do ser-humano, a biónica, permitindo muita gente ouvir minimizando impactos cujas dificuldades poderiam ser desmesuradas neste mundo selvagem que fervilha em cada recanto áreas extremamente competitivas. E a nossa identidade não é transformada no momento em que os nossos Implantes Cocleares foram activados, a Identidade por si mesma é apenas uma pequena alçada momentânea, moldada através de experiências sociais com as quais fomos confrontados desde o primeiro choro até aos dias actuais. E sem dúvida que este tema ainda dava para pano e mangas! 

A Abrir 2012

Há tanto para contar neste caminho longo, mas ainda caem estrelas sonoras no meu ouvido implantado em cada palavra, cada ruído e cada som fulgurante para o céu continuar tão iluminado. A ida a Coimbra por fim estabilizou-se, e já não visito a cidade, o Hospital como o costume, o espaço de intervalo para os novos reajustes alargou-se e também é verdade que tenho estado a evitar com medo que uma nova programação me paralise atordoada os níveis de conforto e discriminação auditiva em crescente e prolongadas no telemóvel.
Tenho o depósito meio cheio destes quatro anos a caminho dos cinco em Julho, que viagem incrível, emocionante e vivida em todos os sentidos a redescobrir-me nesta transformação inacabada, um pouco mais eu própria e parece ser pouca coisa mas não é.

Do silêncio para a canção num estalar do segundo, foi assim a minha vida ao mundo dos tons e ruídos da mesma forma como me foi retirada em bebé. Parece ser uma sina qualquer. Agora posso simplesmente fazer coisas com as quais em criança não era capaz, ouvir música com mais claridade e nuances, conversar tranquilamente com amigos, escutar até sons desagradáveis e andar no passeio sem olhar directamente para a pessoa, atender o telemóvel e mais umas quantas.

Parece uma loucura. Estou a ouvir! Não me canso em afirmar. Estou extremamente grata pela oportunidade. Esta é a minha história. Os textos aqui escritos são o Santo Graal das minhas experiências auditivas, das minhas expectativas colossais e no fim há sempre quem cá passe, arregacem a malha da camisola em busca de uma esperança para si mesmo, ou para o/a seu/sua filho/a cuja perda auditiva foi diagnosticada e tentam informar qual o melhor caminho a seguir. São escolhas íntimas e pessoais, escolhas estas que determinam o trilho para sempre.

Conheci pessoas magníficas graças a este blogue que de repente passou a ser visitado pelo mundo inteiro e me levou conhecer pessoas do Brasil, da Argentina, da Espanha, dos EUA, do Canadá e fui capaz de os ajudar a dar uma mão amiga nos piores e melhores momentos das suas vidas, do choque, do inesperado, da surpresa desavinda, da magia sonora no cume de uma montanha repleta de notas melódicas por e-mail a um simples clique de distância, quer pessoalmente e outros na qual nutro muita amizade nos dias de hoje. A magia existe, e vejo-os com os meus próprios olhos, estes constantes reviveres que nos tocam o fundo e nos emocionam.Houve desilusões pelo meio como tudo na vida, decepções tremendas pois de facto nunca chegaram a me conhecer verdadeiramente e tenho pena que no coração desses indivíduos a frialdade seja mais forte que tudo o resto. Houve encontros, houve interessados a quererem conhecer melhor sobre o Implante Coclear, candidatos ao IC, implantados e pais de crianças que foram aparelhadas/ implantadas e hoje são bilaterais!

Aí o bilateral, este suspiro, nunca deixei de pensar como seria ouvir com dois ouvidos biônicos mas teve ser uma sensação mesmo boa!

Por enquanto vou sonhando… novamente com imensa esperança, da mesma forma como o foi com o primeiro implante coclear e aí ninguém será um entrave neste um dos muitos meus sonhos.

Feliz Natal 2011

O Natal está prestes a chegar, em contagem decrescente com o calor e cheiro das lareiras, das refeições bem preparadas, das decorações natalícias, das luzes que iluminam as noites frias e orquestras de encantar os corações. Este dia, devia ser obrigatoriamente todos os dias ao longo do ano, e não um dia qualquer simbólico em que as pessoas estão mais receptivas e sensíveis fora do stress, das preocupações que as põem fora de si e percam o controle nas suas vidas. Este momento, é a família, ela sempre em primeiro lugar!

E assim antevejo o mundo que me rodeia, não só à minha volta mas a de todos aqueles que acompanho perto ou distante as felicidades, as conquistas e tristezas numa altura em que a partilha deve ser dada sem receber nada em troca. 

Por isso, o "Sou uma Cyborg - Ouvido Implantado" deseja a todos os leitores, de qualquer canto universal um Feliz e Santo Natal muito barulhento!

2012 está ali ao virar da esquina, e nutre surpresas.  

Voar com o Implante Coclear

Em Setembro voei no aparelho de duas grandes asas brancas pela primeira vez com o Implante Coclear atravessando fronteiras da Europa e apercebi-me agora, que nem sequer descrevi esta emocionante aventura no “Sou uma Cyborg – Ouvido Implantado”.Portanto, houve certamente pessoas na maioria pais de crianças implantadas e adultos antenados que inundaram o meu correio electrónico sobre como passar pelo sistema de segurança do aeroporto sem atravessar no temido portal detector de metais. Pois o mais certo é quanto detectado o material suspeito, o alarme dispara sonoramente e pode em alguns casos, desprogramar o software do processador de fala. Seria uma catástrofe ficar sem ouvir até encontrarmos um centro auditivo para programar de novo sem os anteriores dados!

Na minha cabeça rodopiava pensamentos curiosos e diligentes, de como seria ouvir o forte zumbido das turbinas na dianteira do avião, e o resto que me sussurrasse no ouvido implantado para puder ouvir em “directo”.

Mas primeiro vamos rebobinar 2 semanas antes, foi quando saudei um amigo que ia viajar para Coimbra fazer a programação e lhe pedi um favor entregando a folha rasgada com os meus dados para que o médico otorrino prescrevesse um documento oficial que garantisse veridicamente que sou portadora de um implante coclear em virtude de viajar para o estrangeiro.

Já no entardecer o meu telemóvel toca anunciando uma sms, era ele, a perguntar se poderia me entregar a carta ainda hoje, logo a seguir do jantar. Assim foi. Reencontramos e recebi dele uma carta elaborada na qual indicava o meu nome completo com as credenciais e a explicação célere sobre o funcionamento do Implante Coclear com o tipo de material nele fabricado.

Para obter o atestado é necessário dirigir-se ao hospital de origem da equipa/médico onde foi realizada a cirurgia, o documento é tão amplo e pode ser escrito em Língua Portuguesa. Ainda existe mais uma outra questão que não devemos esquecer, levo comigo todos os dias junto dos meus pertences um cartão inseparável e primário, não um qualquer bilhete-de-visita, é na verdade uma cédula de portadora de Implante Coclear da Cochlear, o mesmo para a Med-EL e Advanced Bionics redigido em vários idiomas, desde espanhol, inglês e francês. 

Temos aqui um exemplo em que pode ver:

http://products.cochlearamericas.com/support/cochlear-implants/travel-tips/air-travel

Assim que tiver tudo nas suas mãos guarde numa pasta e pode seguir a viagem tranquilamente em caso de emergência. A aventura do voo em si continua no próximo post do principio até ao fim. 

O Choque. O Luto e a Aceitação - Pais I

 
As primeiras contracções, a malinha recheada de roupa para o recém-nascido, o caminho frenético em direcção ao hospital, e chegou a hora de nascer! Ouve-se o primeiro choro a ecoar na sala! 

Contempla finalmente o ser perfeito que foi criado no interior do seu ventre, dançando no líquido amniótico durante 9 meses com todos os sonhos pela frente, e logo ali começa a contar os dedos perfeitos dos pés e das mãos, o nariz alinhado, os olhos em bico e a boquinha doce a mamar no seu peito. Imaginam como será a vida que dorme no seu colo tranquilamente, uma paz de serenidade invade, e nada prevê o futuro que nela reserva. O inesperado. A imprevisibilidade. A cortina da realidade cai por terra, pois de repente sem pedir licença para entrar, a sua vida acabou de dar uma grande volta ao mundo e a criança sangue do seu sangue é incapaz de ouvir. Toca uma música de fundo, não consegue identificar a canção e muitos menos a letra, sente o escuro a corromper o pânico semeado de revolta, do medo onde acaba por dominar todas as emoções ao ponto de se sentir desconfortável e impotente por ter entrado numa estranha realidade, que a sua criança pode não ouvir. Isso dói. O mar de incertezas arrasta-a na rota do desconhecido.  

  

As lágrimas escorre-lhe pelo rosto, questiona “Porque a mim? Porquê nós? O que fiz para merecer isto?” depois do choque vem o luto da aceitação num acto desesperado de procurar saber como isto aconteceu, há no fundo um conflito mútuo de reflexões em busca de uma resposta concreta ao mesmo tempo que vê a sua criança a dormir profundamente no berço. Estas coisas acontecem, não há como esclarecer o motivo pelo qual a sua criança tenha uma perda auditiva, pode ser de causa desconhecida ou de um vírus/medicamento que tenha apanhado durante a gravidez, ou tem origem genética onde os pais possuem um gene específico portador de Surdez. Só os exames e análises poderão determinar a causa. 

É extremamente importante ser forte visto que agora, neste momento a bebé precisa de si mais do que nunca, pode chorar copiosamente como se não houvesse amanhã, ter uma deficiência auditiva não é catastrófico e nem condiciona o desenvolvimento da própria criança se tiver recursos apropriados para poderem driblar em harmonia hoje em dia com a ajuda de profissionais, da família e da tecnologia, entre os quais, dispositivos de escuta: Próteses Auditivas e Implantes Cocleares, e posteriormente ponderar a escolha de uma comunicação que apenas cabe aos pais avançarem, a Oralidade ou a Língua Gestual Portuguesa. O que pretendo mostrar com este texto, sem gestos visíveis, nem expressões a descoberto, apenas palavras escorregadias no teclado cheio de botões ordenados num quarto semi-iluminado por um candeeiro é, escondo também um segredo. Tenho deficiência auditiva!

Não é nada de outro mundo. Não sou apenas “diferente”, não me considero uma pessoa “diferente” por não ouvir como todos os outros de forma natural, porque no fundo descrever esta sensação é a de ser um indivíduo vulgar cuja timidez não consta no mapa, absolutamente falante e receptiva, dona de um ouvido mágico feito na idade adulta graças ao uso diário das próteses auditivas na infância e adolescência, tenho uns lábios e uma voz que ecoa de acordo com as minhas vontades e necessidades. 

Como pode observar e bem, a Surdez ou Deficiência Auditiva não é nem por sombra limitativa, precisa é que seja alguém próximo da sua criança e possa lhe dar todo o seu conhecimento, que perca tempo nas horas de terapia de fala, nas estimulações diárias, que brinque com ela com os brinquedos didácticos, com os livros baseado em imagens, conte-lhe histórias de embalar antes de lhe dar beijos de boas noites. Fale pausadamente cada palavra correspondente à imagem, dance como nunca mesmo que sinta a vibração da música através das colunas de som. A sua criança é perfeita. Apenas não escuta, e ela poderá um dia ouvir com a ajuda dos aparelhos auditivos e ou implante coclear, poderá falar como qualquer criança cuja audição não esteja danificada. O caminho é longo, difícil mas no fim tudo será recompensado.
         

Vale a pena conhecer casos, conviver com pessoas para uma valiosa troca de experiências com pais de crianças que passaram nas situações semelhantes. Pesquisarem na Internet, fazem inúmeras perguntas e se possível comuniquem com crianças, adolescentes e adultos com surdez de todos os níveis, desde leve a profunda. Não tenha medo, não receia e não ignore pois há sempre alguém pronto para lhe dar uma mão amiga.

Nada está perdido.

Mudar o Layout

Estou a conhecer esta nova ferramenta do Blogger a respeito do Layout, com o tempo irei colocar o Sou uma Cyborg - Ouvido Implantado mais elaborado, e dentro em breve escreverei um tema bastante controverso do que tem acontecido esta semana, relativamente ao tema da Surdez e muito mais. 

 

Sonho

Agora que tenho tempo suficiente para realizar um dos meus muitos sonhos, que aqui habitam qual pipoca fervilhante decidi avançar, e o resultado vai ser encorajador. 

   

Resultado do Audiograma com o IC 2011

Virando a página, logo depois de o Nucleus5 ter sido entregue ao cuidado nas mãos do Técnico J.J sempre sorridente numa conversa de 3 dentro das muitas salas do 6º andar toquei no ponto relevante - audição flutuante.

Foi claro, podia acontecer por diversas razões: ansiedade, cansaço e mudança climática. Não sou nem por sombras uma pessoa com tiques nervosos, e o que me resta é a condição climática - por andar ás vezes com os ouvidos entupidos, e a contra-balançar quando caminho a pé nestas mudanças súbitas de temperatura e tem sido bastante frequente. Normalmente quando isto acontece, fico mais sensível e os sons tornam-se para mim demasiadamente altos ou baixos conforme a disposição do momento. Perante incertezas do esquema da minha audição flutuante, pedi para fazer um audiograma pois o último que fiz em Coimbra foi há 3 anos, em 2008. Tinha apenas 6 meses de activada na altura quando fiz esse teste audiométrico e não sabia em que nível estaria agora.

Então, fomos para a sala da cabina de testes sonoros, mais dito propriamente como Cabina de Audiometria de modo eu mesma realizar esta prova, é um espaço apertado, fechado à prova de isolamento de sons e sentei-me portanto no meio de duas colunas de som. Bastava premir o botão do comando mal ouvisse alguma coisa mesmo baixinho quase despercebido. Feito o teste. Saí da cabine onde o Técnico J.J prontamente me respondeu que estava tudo bem e comparando com os resultados anteriores houve de facto uma grande melhoria, apesar de eu imaginar que não seria significativa...

Quando me deu o papel impresso, pude então reparar a distância entre o último feito em 2008 para o actual, uma revelação espectacular daquilo que nunca pensei puder alcançar esse nível que tanto fosse possível pois o Implante Coclear fornece apenas 70% de audição de acordo com o meu grau de Surdez - então logo - muito agradeço ao meu cérebro por ter sido capaz atingir os 95% só com a ajuda do Implante Coclear! Ainda mais, que com o tempo ele pode com-certeza evoluir ainda mais pois não importa como disse uma amiga não ouvir através de decibéis mas sim a nível de descriminação de palavras - ora neste caso - estou incrivelmente bem tento em conta os anos de privatização sonora dos 21 anos silenciosos e sem qualquer tipo de descriminação vocal. Isto está a mudar rapidamente e o tempo vai encurtando milagrosamente a cada dia que passa numa vivalma de sons e palavras!

Em baixo, está uma imagem inclusivamente minha, atenção que este balanço audiómetro data o início de audiogramas do antes e pós-activação do Implante Coclear. Um processo evolutivo constante, de 2007 a 2011. 

Ps - os resultados variam de pessoa para pessoa. Cada caso é um caso e não existe outro igual.   

Agora que a chuva regressa em força, deliciem com os sons das gotinhas de prata e trovões a arrebentar nos céus.     

Entrega do Nucleus5

Estou a usar de volta o meu processador de fala de origem, o Nucleus Freedom, no dia 19 de Outubro rumámos novamente à Widex-Lisboa para entregar o Nucleus5. Foi contudo uma experiência positiva com muitas melhorias à vista - e decidi aguardar pelo próximo processador pois não faz sentido comprar um agora se o meu continua funcional tirando aquela parte chata da pequena rachadura que poderá ser resolvida com cobertura através de um filamento de plástico fininho - não tentem fazer isto em casa enquanto o processador estiver dentro da garantia - o meu já não o está.

Foram 3 semanas intensas - desde aquele momento em que passei a saborear as novas sensações sonoras do Nucleus5 as diferenças foram gritantes, no primeiro dia, tudo me era baixinho por estar numa fase de adaptação. Ao terceiro dia, à noite alguma coisa aconteceu - nunca ouvi tantos grilos a cantar com o trânsito corrente e parecia que estes ruídos normais e absurdamente altos tinham diminuído em modo automático - pude escutar a fala naturalmente sem os habituais "Ah?" quando as viaturas passavam por mim. Meteu-me impressão por estar tão acostumada a ouvir tudo muito alto com o Nucleus Freedom. 

Houve discriminações de frases repentinas, em todos os lugares barulhentos, e mal a pilha acaba o processador emitia tantos apitos sonoros e inclusive o telecomando. A duração das pilhas foram 3 dias.   

Nunca imaginei que o barulho da água pudesse soar de forma real ou melhor que o Nucleus Freedom, juro que não sei explicar estes pequenos detalhes, que quase andei de lupa no ouvido tal que sons sons vinham nitidamente. 

Foi portanto uma experiência adorável.

Que venha o próximo processado de fala, daqui a 4 anos e esse seguramente será meu. Até lá vou escutando com o meu melhor amigo de sempre, Sun Melody. 

 

Reajuste e a Usar o Nucleus5

Uma manhã deveras atribulada com tudo o que uma cidade como Lisboa pede - barco em atraso, águas rebeldes na maré quase-vazia, manobras cuidadosas para não bater nos entulhos de lama e à chegada um ar abafado dos fumos de escapes a entrar pelos nossos narizes.

Sim, não fui sozinha, era para irmos os quatro mas o amor da minha vida não podia, ficamos apenas os três. Duas raparigas e um rapaz, ela aparelhada e ele implantado como eu a caminho da Widex-Lisboa em busca de questões, dúvidas, reajustes e tudo o resto relacionado com o Implante Coclear. Foi no mínimo deveras esclarecedor mas deixou-nos um sabor amargo na alma quando soubemos detalhes a respeito dos custos de manutenção, da compra de acessórios, do seguro da Cochlear e da Widex anualmente. 

Sobre aquela questão, da rachadura que existe na BTE do meu processador - não vale a pena pronunciar, uma vez que ele funciona perfeitamente e só em último caso de não funcionamento teria de comprar (ou comprar um novo processador mais avançado que o Nucleus Freedom - e para isso é preciso muitos €€€ - só dou ideia que o preço é idêntico a um carro novinho em folha de primeira mão) - estão a ver esta beleza? Até para poder ouvir é preciso pagar bem caro e usufruir este Sentido ao máximo para o resto da nossa vida. 

Ainda penso em querer ser Bilateral - chiça!!! - pagar duplamente dois dispositivos, o meu lado mais humano diz SIM ao Bilateral mas o lado lógico da consciência avisa ponderação - PENSA BEM - já cheguei à concussão bastante evidente - SIM ao BILATERAL - porque não há preço que supera oficialmente a sensação de ouvir simultaneamente - regressar ao silêncio? Não obrigada! 

A problemática da bobina, ando a usar a suplente desde que a primeira avariou há 2 semanas atrás, só digo UFFFFFA por o custo ser menos aquilo que inicialmente julguei - menos mal. 

E agora o que se segue?

Técnico J.J - "então A. vamos experimentar o processador Nucleus5 e fazer uns reajustes de programação?" 

Só me lembro de responder SIM e revirar o rosto em direcção da C. e de repente pronunciou:

C - "olha é tão branco!!" 

- pois é, branquinho tão branquinho cal como neve!

A - "Oh não, detesto branco! É o bege e agora o branco!" 

Técnico J.J - "Fica-te bem, a condizer com a cor do relógio de pulso que tens aí"  (a apontar com o dedo).

Sorrisos na bancada.

E lá ouvi os apitos a dançar no interior da minha cóclea, apitos baixinhos, mas tão baixinhos que até parecia ter fantasmas a sussurrar junto do meu ouvido implantado. Foi impressionante. Não me recordo de ouvir algo assim, apitos ecoados, opacos quase sem som, fiz tanto esforço só para ver se estes beeps não vinham do meu subconsciente auditivo. Uff! Só por aquele bocadinho, fiquei com uma grande dor de cabeça!

Depois dos beeps, lá o Técnico J.J me activou de volta ao mundo dos barulhos, e a minha primeira impressão sonora desse novo dispositivo foi: admiração! Podia perceber bastante melhor a voz do técnico, se bem que a minha dificuldade com vozes graves é evidentemente o grande problema... e não me lembro se alguma vez escutei a minha voz tão claramente que parecia ter um altifalante junto do ouvido! Fiquei surpreendida. Muito! 

O Nucleus5 tem um poderoso telecomando à distância, que poderei levar a qualquer lugar com manuseamento dos 4 programas diferentes: Ruído, Música, Quotidiano e Focal - mais a sensibilidade e o volume. 

Todas as nossas dúvidas tinham sido esclarecidas e colocadas em causa as opções futuras, dirigimos ao balcão porque a C. precisava de trocar os tubos das suas próteses auditivas por umas novas. E então, no final, fomos embora para apanhar o metro... foi no mínimo uma sensação incrível quando sai pela porta fora do edifício, não ouvia aqueles tais barulhos irritantes do trânsito na hora do almoço, onde estão os sons??! Estavam de tal modo baixos, mas ouvia à distância e simplesmente estes ruídos estariam filtrados... podia ouvir a conversa dos dois, da C e do B na boa enquanto caminhava sem o grande alarido do trânsito, mesmo quando os carros passavam por nós. SURPREENDIDA! 

Comecei ouvir sons que não me lembro de escutar, e nem sequer cheguei a descobrir o que era - só virava e revirava o rosto! E ao fim de algum tempo, ouvi um telemóvel a tocar no interior do metro em andamento, situação esta que com o Nucleus Freedom é praticamente impossível... SURPREENDIDA!

Pela primeira vez o telemóvel tocara, era a minha mãe, e lá atendi para uma deliciosa mas curta conversa de 2 minutos, não foi necessário aclopar o cabo ao IC como fazia com o Nucleus Freedom, não precisei de activar o Bluethoot do Anel Magnético até porque não o tinha comigo. Encostei junto do ouvido e mais uma vez SURPREENDIDA!

Pela tarde, fui dar uma volta com a minha amiga de quatro patas, não me lembro de as pessoas falarem tão alto e ouvir a uns 70 metros de distância ou é impressão minha de que estou a ouvir melhor? SURPREENDIDA 

Relativamente ao audiograma, farei dia 19 de Outubro.

P.s - para já é tudo - hoje é o segundo dia com o Nucleus5 - vou testá-lo este fim de semana numa festa com o amor da minha vida - e ver como se sai realmente em ambientes extremamente ruidoso!